Zystische Fibrose

Zystische Fibrose (Mukoviszidose) ist eine genetisch bedingte Krankheit mit einem hohen Schweregrad und einem progressiven Verlauf, die bei den Patienten und ihren Familien emotionale Schäden verursacht. Um Patienten, bei denen Mukoviszidose diagnostiziert wurde, aus psychosozialer Sicht zu charakterisieren, wurde eine deskriptive, querschnittliche Beobachtungsstudie mit einem quantitativen und qualitativen Ansatz durchgeführt. Wir haben mit 14 Patienten gearbeitet. Mit Hilfe von Instrumenten wurden Angst, Depression, Selbstwertgefühl, Krankheitsstatus und Suche nach Konfliktbereichen, Interessen, Motivationen, Bestrebungen, Bedürfnisse, familiäre Bindungen, schulische Aktivitäten und zwischenmenschliche Beziehungen gemessen. Die Patienten waren hauptsächlich im schulpflichtigen Alter, meist Jugendliche. Anhand der qualitativen Analyse konnten wir feststellen, dass dysfunktionale Familien mit Schwierigkeiten bei der Bewältigung der Krankheit bei den Patienten ein höheres Maß an Ängsten und Schwierigkeiten mit dem Selbstwertgefühl hervorrufen, wenn auch nicht mit der Entwicklung der Krankheit.