Ziek uniek

Ziek uniek – Eén op de miljoen, maar niet alleen Normaal gesproken staat je immuunsysteem op wacht als een trouwe nachtwaker. Zodra een indringer binnenkomt, gaan de alarmbellen af en begint het gevecht. Tenminste, zo hoort het te zijn. Maar wat als de poorten open blijven staan? Wat als jouw lichaam voelt als een huis zonder sloten, waar ziekte telkens opnieuw naar binnen wandelt? En wat als je al meer dan dertig jaar probeert te overleven, terwijl geen enkele arts kan vertellen waar de brand eigenlijk begonnen is? "Jij? Ziek? Maar je ziet er toch helemaal niet ziek uit!" Mijn naam is Priscilla Meser (1985) en mijn verhaal ligt nu in jouw handen. Dit is mijn weg met vele levensbedreigende infecties en talloze behandelingen, iets waar ik mijn hele leven mee te maken zal hebben. Na jarenlang onderzoek en onbegrip krijg ik de diagnose die mij één op de miljoen maakt. Hoe vertel je dit aan de liefde van je leven, waar je het allermeest van houdt? Niet meer alleen het meisje met zes tenen maar de ziek unieke patiënt. "Ik leef met mijn ziekte maar sta in mijn kracht, elke dag opnieuw". Een ziekte zo zeldzaam dat het winnen van een loterij waarschijnlijker is. In dit openhartige boek volg je Priscilla en haar partner in hun gevecht voor erkenning. Ziek Uniek gaat over vallen en opstaan, geloven in jezelf, liefde, angst en hoop. In samenwerking met een klinisch geneticus uit het Amsterdam UMC en arts in opleiding Roos Neervoort. Ik ben heel dankbaar dat ik mijn verhaal met jou mag delen. Dit verhaal van Priscilla Meser is een geactualiseerde tweede editie.

Als een ziekteverwekker jouw lichaam binnendringt, dan valt het immuunsysteem meteen aan. Jouw lichaam vecht om jou in leven te houden. Althans, dat is de bedoeling. Maar wat als je lichaam niet doet wat het hoort te doen? Wat als je al meer dan dertig jaar ziek bent, en niets of niemand jou kan vertellen waarom? Wat als je een ziekte zonder diagnose hebt? Ondanks alles blijf ik luisteren naar mijn lichaam en dat is een taal die alleen ik kan verstaan. Dan ben je misschien wel ziek uniek.Mijn naam is Priscilla (1985) en mijn verhaal ligt nu in jouw handen. Dit is mijn weg met vele doorlopende infecties en behandelingen, iets waar ik mijn hele leven lang mee te maken zal hebben. Waarbij ik na jaren de diagnose krijg die mij één op de miljoen maakt. Hoe vertel je dit aan de liefde van je leven, waar je het allermeest van houdt? Niet meer alleen het meisje met de zes tenen maar de ziek uniek patiënt. Ik had gewild dat veel dingen anders waren gegaan. Maar je kunt niet alles kiezen in het leven. Mijn keuze is om door te gaan en nooit op te geven. Dit is een openhartig boek over leven met een zeldzame ziekte, geloven in jezelf, vallen en opstaan, angst en keuzes, liefde en hoop. Ik mag van een wonder spreken dat ik mijn verhaal met jou mag delen.