Verwar mij niet

In 1984 verscheen de roman "Hersenschimmen" van J. Bernlef, een literaire poging om de impact van dementie weer te geven vanuit het perspectief van de lijdende. Veertig jaar later brengt Tom Schram met zijn boek "Ontleren met alzheimer" een unieke en krachtige blik op een vergelijkbaar onderwerp, maar dan gegrond in de dagelijkse realiteit. Dit niet-fictieve werk biedt een persoonlijke en indringende reflectie op het leven met Alzheimer en de effecten ervan op zowel de patiënt als haar naasten.

Het verhaal draait om de laatste fase van het leven van Pia, de vrouw van de auteur. Tom Schram beschrijft de intense onmacht die hij ervaart wanneer hij gedwongen is zijn geliefde naar een verpleeghuis te verhuizen. Hier verliest Pia, na slechts zeven weken, haar strijd tegen de ziekte. Dit verlies en de keuzes die hij moest maken vormen de kern van zijn verhaal, dat op aangrijpende wijze de worstelingen in de zorg en het leven met een dementerende partner belicht.

Schram reflecteert op diverse onderwerpen die hem bezighouden in de zorg voor Pia, zoals:

• het verloop van de ziekte
• de werking van de zorgorganisatie
• afgestemde bejegening
• de kracht van verbeelding in tijden van cognitieve achteruitgang
• leven en dood
• verdriet, rouw en troost

Deze thema's zijn niet enkel academisch van aard, maar worden op een menselijk niveau benaderd. Schram benadrukt hoe belangrijk het is dat Pia, ondanks haar ziekte, haar identiteit kan behouden en zich blijft manifesteren als de persoon die zij altijd al was.

Het boek biedt een caleidoscopisch beeld van de werkelijkheid van mensen die leven met Alzheimer, zowel patiënten als verzorgenden. Het is een oproep tot begrip en een zoektocht naar connectie in een wereld die vaak wordt gekenmerkt door verwarring en verlies.

Tom Schram (1955) heeft een diverse achtergrond met studies in sociologie en economie. Na een carrière in de financiële sector heeft hij zich ontwikkeld tot zelfstandig adviseur, trainer en coach, waarbij hij de trainingsorganisatie Diversity Joy oprichtte. Na de diagnose van Alzheimer van zijn vrouw in 2015, verschoof zijn focus naar haar begeleiding. "Ontleren met alzheimer" is in 2023 gepubliceerd en biedt een eerlijke en emotionele blik op de dans tussen comfort en ontreddering die gepaard gaat met deze ingrijpende ziekte.

Met 332 pagina’s in een prachtige paperbackuitgave van Uitgeverij Elikser, is dit boek een waardevolle aanvulling voor iedereen die een beter begrip wil krijgen van de impact van Alzheimer, zowel op patiënten als op hun geliefden.