MON ENGAGEMENT ET NOS ACTIONS FACE A LA MUCOVISCIDOSE

In dit boek vertelt Laurent Bernard, vader van Véronique die aan mucoviscidose lijdt, hoe hij en zijn familie de schouders zetten onder sensibilisering, onderzoek en maatschappelijke verandering. Het verhaal schetst de persoonlijke kracht en de lange weg die nodig was om het begrip en de zorg voor deze ziekte te verbeteren in Bretagne en Frankrijk. Aan de hand van zijn ervaringen en betrokkenheid bij de totstandkoming van het Projet d’Accueil Individualisé (PAI) en het systeem van newborn screening krijg je een beeld van de maatschappelijke impact van patiënten‑familiegrachten op beleidsvorming en zorgplanning. Het boek belicht ook de cruciale periode voordat de eerste actieve behandelingen beschikbaar kwamen en laat zien hoe collectieve inzet en samenwerking tussen patiënten, families en professionals korte- en lange termijn vooruitgang mogelijk maken.

Het verhaal is mede gebaseerd op de persoonlijke getuigenis van Laurent Bernard en bevat een voorwoord van Claude Férec. Het werk draait om inzet, veerkracht en hoop in het licht van een ziekte die al decennialang velen treft. In januari 2025 verloor Véronique, op 46-jarige leeftijd, een verhaal vol ervaringen die sterk verbonden blijven met de zorg en de zoektocht naar betere behandelopties. Het boek telt 250 pagina’s en verschijnt als paperback bij Editions L’Harmattan, met erkenning voor de lange lijntjes tussen dagelijkse zorg en beleidsmatige veranderingen.

• Biografie van Bernard Laurent en zijn familie
• Belang van patiënten-gezinspartnerschap
• Bewustmaking en fondsenwerving in Bretagne
• Beschrijving van vooruitgang en uitdagingen bij behandeling
• Drie decennia strijd vóór eerste actieve medicijnen