Huntington, de verborgen erfenis

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenziekte met complexe symptomen die zowel lichamelijke als geestelijke klachten omvatten. Het boek van Marjan Scheer biedt een indringende en typerende kijk op hoe deze ziekte vaak verzwegen wordt binnen families en relaties onder druk zet. Scheer beschrijft hoe, doordat de ziekte taboe is en niet besproken wordt, de partner radeloos blijft over wat te doen en hulpverlening vaak buiten de deur blijft. Het verhaal volgt het jarenlange proces van ontdekking dat een partner een vader heeft met Huntington en de confrontatie met schoonfamilie die volhardt in ontkenning. Dit mechanisme van ontkenning draagt bij aan een moeilijke overdracht naar volgende generaties binnen vele gezinnen. Naast het persoonlijke verhaal belicht het boek ook waarom Huntington, met zowel de fysieke als cognitieve gevolgen, families kan verscheuren. De opbrengst van het boek gaat volledig naar wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen tegen Huntington. Het werk biedt inzicht en erkenning voor een ziekte waar nog steeds een groot taboe op rust en waar geen geneesmiddel voor bestaat.

Belangrijkste kenmerken

• Erfelijke hersenziekte Huntington met lichamelijke en geestelijke klachten
• Verhaal van ontkenning en impact op relaties en families
• Boek vertelt jarenlange proces na ontdekking van vader met Huntington
• Partnerschap, taboe en hulpverlening onder druk
• Opbrengst gaat volledig naar wetenschappelijk onderzoek en medicijnontwikkeling