Annees bissextiles recit

Een boek dat de ontdekking van het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) in kaart brengt en de impact ervan op het dagelijks leven belicht. De auteur gaat door van diagnose tot de dagelijkse gevolgen, de beschikbare hulptoepassingen en de obstakels in de medische wereld. Via 29 doosjes ontvouwt zich een verhaal waarin muurschilderingen van onzekerheid, hoop en perspectief samenkomen. De tekst biedt zowel inzichten voor wie zelf met de aandoening leeft als voor familieleden, nabestaanden en professionals die de ‘onzichtbare’ ziekten beter willen begrijpen en herkennen. De auteur, psycholoog en opleider, biedt een verhelderende, informatieve en toegankelijke invalshoek die emoties en feiten met elkaar verweeft.

Patricia Fontaine presenteert de inhoud met een focus op het menselijke verhaal achter het syndroom, en illuminateert hoe het de dagelijkse routines, relaties en zorgverlening beïnvloedt. Het werk belicht de trajecten van diagnose, de lange weg langs medische impasses en de manieren waarop mensen met EDS veerkracht vinden. Het boek is bedoeld voor lezers die willen begrijpen wat onzichtbare aandoeningen betekenen en hoe professionals beter kunnen luisteren en ondersteunen.

Kenmerken

• Inzicht in het Syndroom van Ehlers-Danlos
• Diagnose en dagelijkse impact belicht
• 29 doosjes structureren het verhaal
• Psycholoog en opleider als schrijver
• Voor familie en zorgprofessionals verhelderend
• 136 pagina’s, paperback, Editions Academia, 2021